追光路上,娘俩共用一只眼(健康中国 奋发有为)
出院后,鹏鹏和母亲一起打卡重庆网红地。
(资料图片)
鹏鹏在重庆爱尔眼科医院(总院)复查。
自从上了幼儿园,鹏鹏(化名)每天都和小朋友们一起开心地玩耍。
谁能想到,为了这样的时刻,他的母亲付出了多么大的心血,社会给他们家提供了多么大的帮助。
鹏鹏是一名双眼恶性肿瘤患儿。4年前,家住重庆奉节的他第一次出远门,就是随失明母亲丁兰英到重庆慕名找袁洪峰教授求医。彼时的他,只有1岁零3个月,对于患有眼癌这件事,还没有太多感知。
不幸中的万幸,经过4年多的治疗,重庆爱尔眼科医院(总院)的袁洪峰以精湛医术和仁爱之心不仅为鹏鹏保住了生命,保住了一只眼球,甚至还保有了一定的视力。
为“猫眼”宝宝保命更保光明
鹏鹏的父亲因幼年发烧造成智力低下,丁兰英又患有先天性失明。双亲生理上的缺陷导致鹏鹏双眼的问题一直未被发现,从而延误了最佳治疗时间,也为后期治疗带来了严峻的挑战。
2019年初,邻居无意间发现鹏鹏的眼睛里有白点。母亲丁兰英起初没在意,但和家人提起过。有一天,家人仔细观察后发现了鹏鹏眼睛的异样。“晚上屋里暗,灯光照着孩子的眼睛就跟猫儿眼睛一样。”丁兰英转述家人的话。
丁兰英不敢耽误,在家人的陪同下几经辗转、四处求医,最后找到了袁洪峰。经过全面检查,鹏鹏被确诊为双眼视网膜母细胞瘤(右眼属于E期,左眼属于C期)。
视网膜母细胞瘤是儿童最常见的眼内恶性肿瘤,严重威胁患者生命和视力。丁兰英没读过书,但她听懂了医生的解释:“孩子左眼还比较早期,右眼已经很严重了。”
为了保住孩子的生命和眼球,袁洪峰反复斟酌后,决定对鹏鹏的双眼采取系统化疗联合局部治疗的方案。
选择治疗方案,还要关注生活质量
2019年7月,先后经历过5次化疗的鹏鹏,左眼瘤体已完全萎缩钙化,达到治愈标准;右眼肿瘤虽已大部分萎缩,但出现全视网膜的脱离,网膜下仍有瘤体存在。与此同时,鹏鹏的身体也明显受到化疗的影响,经常感冒发烧,而感冒时又不能化疗。
鹏鹏的右眼球是摘除还是继续进一步治疗?一时间,这个难题摆在了袁洪峰面前。
彼时,鹏鹏的右眼已完全失明。如果要继续保眼球,孩子就要去“北上广”做介入化疗,但丁兰英双眼失明、行动不便,其家庭也难以承受介入治疗的巨额费用,加之介入治疗也会有眼球萎缩、颜面部发育不全等副作用,且不一定能保住眼球。
于是,袁洪峰与丁兰英沟通后,最终她选择了摘除孩子右眼球的手术方式。“这样,至少能对他的生命威胁更小。”丁兰英说。
摘除右眼后,鹏鹏无需再奔波四处求医,也不用再做过多治疗,只需定期随访复查肿瘤有无复发,这让孩子有更多的时间享有快乐的童年生活。更欣慰的是,鹏鹏的左眼保住了,还有0.25的视力。
袁洪峰介绍,视网膜母细胞瘤治疗要遵循几个原则:第一保生命,第二保眼球,第三保视力,此外要结合患者父母意愿及家庭条件,制定一个综合的个性化治疗方案。“不能为了保眼球而保眼球,让患儿及父母在漫长的治疗过程中四处奔波,承受高昂的治疗费用和巨大的心理压力。所以,在治疗方案的选择上,还要关注患儿及父母的生活质量。”他说。
曲折求医路,母子牵手走过
生活的磨砺让丁兰英变得坚毅。她不仅学会了靠触觉和嗅觉做饭、洗衣,照料鹏鹏、奔波求医,甚至独自离家到重庆盲人按摩店当学徒、学手艺。为了挽救鹏鹏的生命和眼睛,丁兰英付出了常人难以想象的心血。
鹏鹏家住在离重庆主城400多公里的奉节农村,每次求医丁兰英要带着幼小的鹏鹏从深山到县城,再从县城到主城,换乘多次交通,奔波6、7个小时才能到医院。这条路对常人尚不容易,而4年来丁兰英带着鹏鹏已走过了无数次。
“她因为看不见,每次复查只能请人陪同,但孩子的事情都是她自己做。”医院的护士说,在医院,鹏鹏成了母亲的“眼睛”,不管去哪里,幼小的他都会牵着妈妈的手,带着妈妈去诊室、去检查室,而丁兰英总会不紧不慢地跟在身后。
就这样,丁兰英牢牢牵住鹏鹏的手,带他看病;鹏鹏也紧紧拉住妈妈的手,给她带路。母子俩相依相伴,彼此照顾。
鹏鹏的右眼摘除后,为避免给孩子今后的生活带来更大的烦扰和心理影响,安装义眼成了“必选项”——有利于恢复外观容貌,维持眼眶的正常发育。
2022年11月,鹏鹏的5岁生日刚过不久,丁兰英再次带他来找袁洪峰。对此,袁洪峰教授团队联系了湖南爱眼公益基金会,为鹏鹏申请了公益援助。
经湖南爱眼公益基金和重庆市福彩的公益援助,鹏鹏成功实施了右眼义眼台植入手术,并于今年1月份定制并安装了义眼片。同时,为了更好地帮助类似的眼癌和眼眶病的患者,湖南爱眼公益基金设立了“眶护光明”公益救助基金,后续也可以精准救助到更多贫困患者。
(熊建 叶秀玲 本文配图皆为受访者供图)
《 人民日报海外版 》( 2023年08月08日 第 09 版)
责编:陈亚楠
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